Die maßgebliche Zulassungsstudie (Tempo 3:4) konnte zeigen, dass über den Studienzeitraum von drei Jahren das Zystenwachstum bei ADPKD-Patienten signifikant gebremst und die Verschlechterung der Nierenfunktion aufgehalten werden kann. Da diese Therapie jedoch auch Nebenwirkungen aufweist und nicht alle Patienten in gleichem Maße profitieren, ist eine Beratung durch einen Spezialisten vor Therapiebeginn dringend notwendig.

Darüber hinaus erscheint - im Verhältnis zur langwierigen, chronischen ADPKD-Erkrankung und der vermutlich über Jahrzehnte notwendigen Einnahme von Tolvaptan - eine Studie mit drei Jahren Beobachtungszeit als vergleichsweise kurz. Um eine möglichst gute Erfassung des Behandlungserfolges und etwaiger Nebenwirkungen zu ermöglichen, wurde das Deutsche ADPKD Tolvaptan Register oder auch AD(H)PKD-Register ins Leben gerufen.

Dieses soll helfen, im Rahmen der Behandlung Ihrer Erkrankung mehr über den Nutzen und etwaige Nebenwirkungen von Tolvaptan zu lernen.

Tolvaptan wurde als das lange erwartete erste Medikament zur spezifischen Behandlung der autosomal dominanten polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD) zugelassen.

Als Zentrum mit langjähriger Erfahrung in der Betreuung von Patientinnen und Patienten mit ADPKD beraten wir Sie gerne hinsichtlich einer möglichen Therapie mit Tolvaptan und informieren Sie über eine Teilnahme am erwähnten Register. Die Teilnahme am Register ist selbstverständlich freiwillig. Die Entscheidung über eine Therapie mit Tolvaptan ist davon unabhängig.

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Telefon +49 221 478-3439
E-Mail nephrologie-adpkd@uk-koeln.de